難病相談Q&A
難病のこと
Q. 難病について知りたいです。
A:「難病の患者に対する医療等に関する法律」の中で、難病とは、発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、希少な疾病であって、長期の療養を必要とするもの、とされています。その中で、患者数が一定数を超えず、客観的な診断基準が揃っている疾病を「指定難病」（令和7年4月現在348疾患）としています。
詳しくは、難病情報センターのホームページをご参照ください。
Q. どんな症状となるのですか？
A: 多くの難病に共通する主な症状として「全身的な体調の崩れやすさ」があり、全身的な疲労や倦怠感、痛み、発熱、集中力の低下等、最初は外見からはわかりにくい症状として現れます。これらの症状は、休憩や休暇による疲労回復、早期の通院・治療の必要性の目安となります。その他、難病には、疾病に応じて様々な症状があり、症状の経過や疾病の進行に伴って、障害が残る場合もあります。また、治療に伴い、顔がむくむ、免疫力が低下する、全身倦怠感が生じるなどの副作用が現れることがあります。
Q. 難病と診断されました。利用できる制度はありますか？
A: 指定難病に該当する場合には、患者様の状態（一定の基準を満たしている等）によって、医療費の負担軽減を図るためその治療に係わる医療費の一部が助成される、難病医療費助成制度があります。お住まいの地域の保健所への申請が必要となります。
ご自身が該当するか否かは、主治医にご相談下さい。また、他にも年齢等により介護保険や障害福祉サービスを利用することも可能です。詳しくは、各市町村窓口か、当院の相談員へご相談ください。そのほか、医療費を支援する制度については医療福祉相談 各種制度の概要をご覧ください。
Q. 難病になったから、障害年金を申請したい。
A: 障害年金は、病気や怪我によって生活や仕事などが制限されるようになった場合に、現役世代の方も含めて受け取ることが出来る年金です。しかし、難病になったからといって、必ずしも障害年金をもらえる訳ではありません。障害年金には、難病認定とは異なる認定（審査）が必要となります。詳しくは、相談員がご説明させていただきます。
詳しくは、日本年金機構のホームページをご参照ください。
治療のこと
Q. 身体を動かすことが不自由なため、ナースコールや寝返り等の入院生活が不安です。
A: 手指でナースコールが押せないようであれば、タッチセンサー型のナースコールを用意できます。また、動けない患者様の身体の向きを変えるために、夜間も看護師が巡回しています。患者様が安心して療養できるよう、いつでもご相談ください。
Q. 自分は遠方に住んでいる。母親が難病で施設入所しているが、ケアマネジャーから最近症状悪化が進んでいると言われた。症状が悪化し、施設退去になるのも困るので、今後治療をどうしようか悩んで相談した。
A: まずは患者様の現在の状態を確認させていただきます。その上で、患者様の症状に合わせた説明をさせていただきます。治療薬が複数ある場合もあるので、主治医にご相談いただくよう説明させていただきます。今後の施設での療養環境等や条件などについては、ご希望により当院の相談員が関係者と直接お話しさせていただき、調整する場合もあります。
療養する場所のこと
Q. 今すぐではないが、寝たきりになった場合の療養先を探して欲しい。
A: まずは、それまでの療養環境を整えるため、現在の患者様の状態を確認させていただきます。ご希望など伺った上で、ケアマネジャー等と連携し、療養場所を探すお手伝いをさせていただきます。
相談できる場所のこと
Q. 難病について不安なことなど相談したい。
A:
難病患者様やご家族のお悩み、不安などご相談いただける窓口をご案内できます。医療連携部 難病相談では、看護師や公認心理師がご相談に応じることが可能です。また、各種制度についての相談など、社会福祉士がご相談に応じることもございます。青森県難病相談支援センター、保健所などでもご相談を受け付けておりますのでご利用ください。
Q. 同じ病気の患者さんから話が聞きたい。
A: 青森県内に患者会（難病患者団体）が組織されている疾患もあります。患者会では、同じ病気を持つ患者さんやご家族との交流の場の提供や、情報提供など、各団体により活動内容は異なります。青森県難病団体連絡協議会のホームページ(http://aomorinanren.web.fc2.com/)より、患者団体を検索ください。
また、当院難病相談でも、ご相談を承りますので、お気軽にご相談ください。
仕事のこと
Q. 難病と診断されました。今の仕事を続けたいのですが、相談できますか。
A: 病気になり治療が必要になると、これまでのように働けなくなることが出てきます。その場合、仕事を続けていくことや、望ましい配慮など、治療をしながら働きたいという思いをサポートする両立支援制度があります。予約制ですが、青森産業保健総合支援センターでは出張相談の機会を設けています。
Q. 今の仕事を続けることが難しくなりました。何か新しい仕事を探したいのですがどうすれば良いですか。
A: 就職活動や再就職について、病状や治療・通院状況に合わせた仕事の相談を行っています。相談内容によっては、ご希望に沿える窓口の紹介や連携を行っており、ハローワーク青森では難病患者就職サポーターによる就職支援を行っています。
お問い合わせ
医療連携部
難病相談
TEL 017-726-8416
