青森県難病医療ネットワーク運営事業
青森県難病医療ネットワーク運営事業の新着情報
事業概要
◎難病相談（医療相談事業）
難病患者さんの悩みや困りごと（身体的・精神的問題、療養生活、社会生活、就労に関することなど）について相談に応じます。当院での診療の有無はなく、また患者、家族、医療・福祉等の関係機関の方もご利用いただけます。
- 場所：青森県立中央病院 医療連携部内
- 相談時間：8時30分～16時30分（土・日・祝を除く）
- 相談方法：面談、電話、メール
※面談での相談をご希望の場合は、事前にご連絡をお願いいたします。
TEL 017-726-8416
FAX 017-726-8162
E-mail mailto:nanbyo_soudan@med.pref.aomori.jp
青森県では、県内で生活する難病患者さん（疑いの方も含む）にさまざまな情報が少しでも早く届き、日々の生活に生かすことができたらという思いから「青森県難病患者さん まるごとサポートブック」を作成しました。冊子の詳細については、下記へアクセスしご覧ください。
◎難病患者さん向けのぴあサロン「難病かだるべカフェ」
病気のことで不安や悩みを抱えている患者さんが、同じような悩みを持つ方々と語り合える場所として「難病かだるべ カフェ」を開催します。 “最近むせることが多くなった”、“歩くのに時間がかかるようになった”など、日常生活でのさまざまなことを語り合いませんか？
- 「令和５年度 ぴあサロン『難病かだるべカフェ』」（終了）
- 過去の開催一覧 ［PDF 48KB］
◎在宅難病患者支援事業
在宅療養のための情報提供および地域の医療・福祉等の関係機関と連携し、地域支援の連絡調整を行います。
◎レスパイト入院確保事業
難病患者さんなどの要請に応じ、一時的に在宅で介護等を受けることが困難になった在宅の難病患者さんなどの一時入院（以下「在宅難病患者一時入院」という。）先の確保のため、難病医療協力病院等の協力病院と連絡調整を行います。
【青森県重症難病患者在宅療養支援事業（青森県）】
青森県では、人工呼吸器を装着して在宅療養する難病患者さんを常時介護している家族などの休息（レスパイト）を支援するため、患者さんの一時入院事業および一時入院が困難な場合などの看護人派遣事業を実施しています。
事業の詳細については、青森県のホームページをご参照ください。
青森県重症難病患者在宅療養支援事業の利用の申込みや事業に関するご相談は、当院難病相談にご連絡ください。
TEL 017-726-8416
◎青森県難病医療ネットワーク研修会（医療従事者等研修事業）
青森県の難病診療連携拠点病院として、難病医療に携わる関係者の難病医療ネットワークに係る専門知識の向上を図ることを目的に、医療従事者・福祉機関関係者等を対象とした研修会を開催しております。
- 「令和6年度 第2回 青森県難病医療ネットワーク研修会」（終了）【研修会の様子】
- 過去の開催一覧［PDF 176KB］
◎青森県難病就労支援者研修会（就労支援関係者等研修事業）
青森県の難病患者さんの地域における治療と就労の両立を支援する体制を整えることを目的に、医療従事者・福祉機関関係者等を対象とした研修会を開催しております。
